| |
Download PDF
Grace
°26 juli 2002 - †26 september 2002
Grace Anne kwam op 26 juli 2002 ter wereld. Na twee maanden ging ze terug naar de hemel. We kregen veel meer dan we hadden durven dromen.
De diagnose
De diagnose kwam na ongeveer 19 weken zwangerschap. Het was mijn vijfde zwangerschap en in mijn planning de laatste om onze gezin compleet te maken. Twee zwangerschappen verliepen normaal. Mijn dochtertjes Annie [8 jaar] en Kathleen [5 jaar] zagen daarbij het leven. Net vóór Grace had ik twee miskramen.
En toen kwam Grace.
Ik was veertig toen ik zwanger werd van Grace. De AFP-test was niet goed. Mijn arts drong aan op een vruchtwaterpunctie, maar daar had ik niet veel zin in. Ik wou niet het risico op nog eens een miskraam verhogen. Daarom verwees ze ons naar een universitair ziekenhuis waar veel gedetailleerder echografieën konden gemaakt worden. En dat was het begin van onze nachtmerries.
Terwijl ik naast dat toestel neerlag [met mijn rozenkrans strak gespannen tussen mijn vingers] voelde ik dat er iets niet OK was. De vrouwelijke arts was heel stil geworden en ging overleggen met een andere verantwoordelijke arts. Ze zei me dat ze "iets" gevonden hadden. Mijn hart brak. Ik greep de hand van mijn man steviger vast en bad heel intens enkele Weesgegroetjes. De artsen bleven geconcentreerd kijken naar het handje van de foetus. Nu weet ik dat ze naar het "gebalde vuistje" zochten, een typisch herkenningsteken voor trisomie 18. Ook het hartje werd onderzocht. Ook daar klopte iets niet. Het enige wat ik mij herinner is de schok waar ik zo bruusk mee geconfronteerd werd. Er werd van alles gezegd, maar niets daarvan drong tot mij door. In zo’n situatie wil je dat alles verdwijnt. Het was allemaal zo irreëel. Hoe kon zoiets ons overkomen ? We hadden daarnet nog een perfecte baby en nu was die veranderd in "een foetus met een fatale afwijking" was. Wat voor de duivel betekende dat?
Een zwangerschapsonderbreking: nooit!
In één enkel ogenblik stortte onze wereld in. Onze baby was geen baby meer, maar "een foetus met een afwijking" in een medisch milieu. Vanaf dat ogenblik traden we de strijd binnen voor ons leven en voor het leven van onze baby. Vanaf de allereerste mededeling dat er een probleem was werden we onder druk gezet. Wij zeiden dat zwangerschapsafbreking voor ons geen optie was. Het medisch korps gaapte ons aan alsof we van een andere planeet kwamen. De vrouwelijke arts riep ons in haar bureau en legde uit dat trisomie 18 vermoed werd. Zij stelde voor om onmiddellijk een vruchtwaterpunctie te doen zodat we "onze beslissing konden nemen." Wij bleven herhalen dat zwangerschapsafbreking voor ons geen optie was. Wat onze baby ook had, we zouden haar aanvaarden zoals ze was en haar ondanks alles beminnen. Op het ogenblik dat we het nieuws vernamen zei mijn man me: "Chris, we gaan hier sowieso lijden, maar als wij de baby ondanks alles houden en de natuur zijn gang laten gaan, zullen we ons niet schuldig voelen. We zullen het allemaal te boven komen. Ik weet dat, als je de zwangerschap afbreekt, je geen enkele nacht meer zal slapen voor de rest van je leven." Ik keek naar de kalender en zag nog vier lange onzekere zwangerschapsmaanden voor me en begon te huilen. Hij zei me dat we dag per dag zouden nemen en dat we het samen zouden doen. Nooit heb ik zoveel van mijn man gehouden als toen hij me dit zei. Ik wist dat wat de artsen ook zeiden, we onze beslissing samen hadden genomen. Het medisch korps begreep ons niet. De verantwoordelijke arts stuurde ons naar de genetische raadgeefster die aan het ziekenhuis verbonden was.
De zaken gingen van kwaad naar erger. De raadgeefster legde ons uit hoe vreselijk en fataal de toestand van onze baby was. We herhaalden dat wij de zwangerschap niet zouden onderbreken. Als antwoord kregen we de vraag: "doet u dat om religieuze redenen?" Ze wisten geen raad met een koppel dat besloten had de zwangerschap door te zetten ondanks een dergelijke diagnose. Ik vroeg haar of ze ons geen enkele hulp kon bieden. Ze beloofde me me de naam te geven van iemand die een baby als de onze gekregen had. Ik wacht nog altijd...
Ze vertelde ons dat er veel steun was als we de zwangerschap zouden afbreken, maar geen als we besloten die door te zetten. Ik was geschokt. De medici en de assistenten van dit groot ziekenhuis begrepen ons totaal niet. Mijn baby en ikzelf stonden werkelijk onder druk. Hun doel was de zwangerschap te beëindigen vóór de vierentwintigste week. Niet de minste hoop op steun werd ons gegeven. De vruchtwaterpunctie werd voor de volgende dag ingepland, maar we hebben die afspraak afgezegd. Ik ben nooit meer naar dat ziekenhuis terug gegaan.
Een priester en een gynaecoloog
Ze vroeg ons of we een priester wensten te zien. Dat leek me een goed idee te kunnen zijn. Ik zocht een geestelijke gids om ons aan te moedigen door te gaan. Ze stuurde ons naar een priester die behoorlijk ver van bij ons woonde. Ik had verwacht dat die ons zou zeggen dat we het juiste deden. Het hele medische korps reageerde alsof we niet goed wijs waren door onze baby te willen houden. Mijn man en ik gingen dus naar die priester. Helaas, draaide dit bezoek totaal anders uit dan we verwacht hadden! Hij liet ons zitten en begon uit te leggen hoe zwaar de zwangerschap zou zijn. "Weet je Chris, je gaat van dag tot dag toenemen in gewicht en het gaat zeer zwaar worden." Hij zei ons dat dergelijke baby’s heel ziek waren ... en dat er veel lijden zou zijn. Ik kon mijn oren niet geloven! Ik verwachtte dat deze priester ons zou aanmoedigen, ons zou steunen en ons hulpmiddelen zou aanwijzen om er ons door uit te slaan. In plaats daarvan zei hij ons te bidden om een miskraam te vragen en legde hij ons uit hoe we onze baby konden begraven. We hebben zijn bureau verlaten zonder enige hulp gekregen te hebben, alleen en met lege handen. Dit was werkelijk onze meest zwarte dag ooit.
Mijn gynaecoloog reageerde totaal anders. Enkele dagen na de echo konden we hem eindelijk spreken. Ik wou niet opnieuw onder druk gezet worden. Mijn gynaecoloog respecteerde mijn beslissing de zwangerschap door te zetten en zei dat hij ons wou steunen. Toch raadde hij de vruchtwaterpunctie aan om de geboorte te kunnen plannen. Dat leek een zinnig advies en het onderzoek werd gepland voor de vijfentwintigste week. De spanning was aldus wat weggeëbd. De enige doelstelling was de diagnose trisomie 18 bevestigd te zien.
Ook voor mijn gynaecoloog was de situatie nieuw. Hij had nog nooit een baby als de onze op de wereld gezet. Ik realiseerde me op dat ogenblik dat we pioniers zouden worden en dat wij het zouden zijn die aan de professionelen moesten gaan leren hoe ze met de situatie moesten om gaan. Mijn plaatselijk ziekenhuis had nog nooit een geval als het onze behandeld. De meeste speciale baby’s worden in een universitair ziekenhuis geboren. Ik wou dat Grace het levenslicht zou zien in ons klein ziekenhuis, kort bij huis, omdat men ons gezegd had dat ze maar slechts enkele dagen zou leven.
Mijn gynaecoloog zei me van een geboorteplan op papier te zetten. Na heel wat opzoekingswerk heb ik dat klaar gespeeld. "Morning Light Ministry" [Een Amerikaanse organisatie] heeft me enkele voorbeelden van zo’n geboorteplannen van andere ouders bezorgd. Enkele weken later kreeg mijn gynaecoloog de volledige uitslagen van de vruchtwaterpunctie die de trisomie 18 bevestigden. Hij zei me dat hij vanaf dat ogenblik wist dat hij maar één patiënt te behandelen had. Ik zou ook gewoon kunnen bevallen en niet via keizersnede zoals oorspronkelijk voorzien was. Aangezien mijn andere kinderen via een keizersnede ter wereld waren gekomen was de planning geweest om Grace ook op deze manier te laten geboren worden. Hij vertelde ons dat het niet nodig was van haar van zo dichtbij op te volgen. Ik voelde me werkelijk slecht op mijn gemak toen ik zijn bureau verliet. Hij had ons blijkbaar totaal niet begrepen. Ik heb een andere arts uit de streek geraadpleegd die bekend stond om zijn anti-abortus overtuiging. Ik heb hem uitgelegd dat het mij toescheen dat mijn gynaecoloog niet echt deskundig was voor onze problemen en dat ik me verder door hem wou laten begeleiden. Hij was bevriend met mijn gynaecoloog en zei me van even geduld te oefenen, dat hij zelf wel wou praten met de man om hem een nieuwe kans te geven.
Bij de volgende raadpleging was ik klaar om te vechten. Ik heb de arts bij de schouders genomen en hem gezegd: "Luister, wat u mij vorige week gezegd hebt klinkt mij niet goed. Als u ons, mijn baby en mij, niet als twee patiënten ziet, wil ik niet meer met u verder samenwerken!" "Ik weet het, ik weet het," antwoordde hij, "ik heb met Dr. S. gesproken en heeft mij gezegd dat je met hem hierover gepraat hebt. Ik begrijp dat ik de zaak volkomen fout heb ingeschat. Alles wat u wenst is uw baby vijf minuten in uw armen te houden. Zegt u mij wat u precies wenst en ik zal ervoor zorgen."
Vechten
Vanaf dat ogenblik is mijn gynaecoloog voor mij beginnen vechten en alle beslissingen werden genomen met de bedoeling de kansen op een levende baby te maximaliseren. Hij heeft zich werkelijk ten volle daarvoor ingezet. Hij heeft me verteld dat hij nooit meer dezelfde zou zijn. Grace heeft een diepe indruk gemaakt op al de artsen die zich met ons bezig gehouden hebben.
Mijn gynaecoloog heeft mijn geboorteplan verdeeld aan gans het verloskundig team en aan de verpleging en heeft met hen vergaderd om alles voor te bereiden. Ik heb persoonlijk kennis gemaakt met de verantwoordelijken van de verlosafdeling, van de materniteit, van neonatologie en met de vice-precident van het ziekenhuis vooraleer Grace geboren werd. Haar komst was grondig voorbereid. De verpleegsters zeiden me: "Chris, er bestond hier geen geschreven protocol voor dit soort zaken vooraleer Grace geboren werd. Jij hebt het protocol geschreven en wij weten nu dat we dit aan kunnen..."
Om dat allemaal te kunnen had ik veel steun nodig. Vanwege het medisch korps, noch vanwege de kerk heb ik enige hulp gekregen. Wel daarentegen van een groep "Sisters of life" die ik kort na de diagnose gecontacteerd heb. Zij brachten mij in contact met een Canadese groep "Morning Light Ministry." Die gaven me veel praktische en geestelijke adviezen om deze zwangerschap tot op het einde te dragen. Die groepen heb ik echter zelf moeten zoeken. Ik zou het werkelijk heel erg geapprecieerd hebben al deze info gekregen te hebben van de genetische consulenten en van de priesters die ik in de eerste periode contacteerde.
Eenmaal ik die groepen ontdekt had, wist ik dat ik niet alleen was. Het is onaanvaardbaar dat men mij deze bronnen niet gewezen heeft op het ogenblik dat ik mijn "keuze" moest maken.
Het lijkt erop dat het medisch korps maar één kant van het probleem zag. Dat was niet correct. Ik werd met lege handen naar huis gestuurd waar het om mijn baby ging. De ziekenhuizen zouden hulp en steun moeten bieden aan vrouwen die ervoor kiezen hun zwangerschap door te zetten ondanks een negatieve diagnose. Ik denk dat Grace ons ziekenhuis op dat vlak wakker geschud heeft. Het medisch korps zou ook vrouwen als ik moeten steunen. Ook al zijn we weinig talrijk, we zijn er toch wel.
Voorbereiding op de geboorte
Vóór de geboorte hebben we een onderhoud gehad met alle mensen die bij de bevalling betrokken zouden worden: de materniteit, de verloskamer, mijn gynaecoloog, psychologen, de vice president van de medische zaken en neonatologie. Er moesten enkele beslissingen genomen worden over de medische handelingen inzake het in leven houden van Grace.
Verschillende scenario’s werden bekeken : als ze roos was, als ze blauw was, als ze al dan niet zelfstandig zou ademen. We besloten haar enkel comfortbehandelingen te laten geven. Geen ademhalingstoestel of ventilator, enkel een kleine urgentiekit om haar indien nodig op gang te helpen komen. Er werd gediscussieerd over het ogenblik waarop we de opdracht "niet meer te reanimeren" zouden ondertekenen. Dat was erg moeilijk voor ons.
Hoe zo’n opdracht tekenen voor een baby die nog niet eens geboren is? De discussie ging ook over ons verlangen van geen buitengewone behandelingen te ondernemen om haar in leven te houden.
We vernamen dat Grace aan de linkerzijde van het hart hypoplasie had. Onze verwachting was daardoor van haar drie à vijf dagen levend bij ons te kunnen hebben. Het gaat hier om beslissingen die geen enkele ouder ooit zou moeten nemen. Ik herinner me dat ik tijdens mijn huilbuien in deze vergadering Grace extra hard voelde trappelen in mijn buik. Alsof ze me wou zeggen: ik ben er nog altijd, ga door met voor mij te vechten!
Het verloskundig team heeft ons volledig ondersteund. We hebben op voorhand ieder detail van mijn geboorteplan uitgepraat. Zij hebben hun standaardroutines aan de kant geschoven om aan ieder van onze wensen te kunnen voldoen. Ik ben blijvend onder de indruk geraakt van het professionalisme dat ze ons betoond hebben tijdens ons verblijf. Nooit eerder hadden ze een situatie als de onze of een baby als de onze moeten behandelen. Het was ons heel duidelijk dat het voor iedereen allemaal nieuw was.
De dag van de geplande keizersnede was de meest angstaanjagende dag van mijn leven. Ik wist dat op het ogenblik dat Grace mijn lichaam zou verlaten en het aftellen zou beginnen. De tijd was geteld. Ik was voorbereid op een heel kort leven met Grace. Ik heb zelfs gedacht dat de tijd dat ik haar droeg de enige tijd zou zijn die ik zou krijgen samen met haar. Iedere beweging van haar, ieder trappelen van haar heb ik dan ook gewaardeerd. Ik heb oprecht met de mogelijkheid rekening gehouden dat ik zelf zou sterven de dag van de bevalling, alleen maar omdat we met de ergste scenario’s hadden rekening gehouden. Niemand gaf ons veel hoop. En uiteindelijk is alles zoveel beter gelopen...
Het ziekenhuis had alles zo goed mogelijk voorbereid, het was ongelooflijk. Er waren ongeveer 25 naaste familieleden die angstig de geboorte van Grace afwachtten. Het ziekenhuis had hen een privé ruimte ter beschikking gesteld waar ze samen konden zijn. We hadden een priester beschikbaar voor het geval een nooddoop nodig zou zijn. Het ziekenhuis stelde zijn beste verpleegster te onzer beschikking. Zij hield mijn hand vast. Het volledige medische team was op de hoogte van onze situatie. In feite waren er een aantal mensen bij die zich vrijwillig ter beschikking hadden gesteld omdat ze zo geraakt waren door onze situatie. We hebben de allerbeste zorgen gekregen. Ik trilde omwille van de zenuwachtige gespannenheid die overal heerste. De verpleegster nam mijn hand stevig vast. Ik herinner me dat ik dacht dat ze een engel was. Ik kon niet stoppen met huilen. Mijn man is binnengekomen en we hebben samen geweend en geweend.
De geboorte
Op het ogenblik dat de gynaecoloog Grace uit mijn buik haalde, zei hij: "het is een meisje met een massa donker haar" en "ze lijkt zeer groot te zijn." Het beste nieuws was dat ze roos was en zelfstandig ademde. Ze had geen kunstmatige beademing nodig. Het was een vechtertje!
Men heeft haar bij mij gebracht en ik ben er verliefd op geworden. Ze was zo mooi… De priester is naar mijn familie gegaan om hen het goede nieuws mee te delen. Niemand had zich eraan verwacht dat ze zou leven. Wat waren we gelukkig: Grace leefde!
Het werd de allermooiste dag. Ik was zo gelukkig dat ze leefde. Ik dacht niet aan wat nog voor ons lag. Ik wist alleen dat ik mijn kleine kostbare meisje in de armen had en dat ze van mij was. Ik liet haar niet meer los.
Het ziekenhuis gaf een privé kamer voor mijn man, mijzelf en Grace. Onze familie mocht ons ieder uur van de dag bezoeken, het bezoekreglement gold niet voor ons. Het personeel kwam Grace regelmatig verzorgen. Ze kon niet zuigen en men heeft haar dan een maagsonde gezet. Ik heb Grace letterlijk gedurende drie dagen constant gedragen. Ik herinner me de ganse eerste nacht op gebleven te zijn met haar. Ieder detail wou ik in mij opnemen. Bij het opkomen van de zon dankte ik God voor de nieuwe dag met haar. Ik raad echt iedereen aan om uw baby op die manier dag en nacht bij u te houden. Het was zoals thuis. We noemde de kamer "ons appartement."
We organiseerden feestjes en aten ijs met onze gasten, het leek een grote ceremonie. Onze relatie met het personeel werd zeer vriendschappelijk en ze kwamen bij ons langs als ze even tijd hadden. Er groeide een veel diepere vriendschap tussen ons en het medisch team dan we ons ooit hadden kunnen inbeelden. De artsen en verpleegsters die met ons gewerkt hebben zijn contact blijven houden met ons en hebben ons verteld dat ze nooit meer dezelfde zouden zijn nadat ze Grace en onze familie onder hun hoede hadden gehad.
Na een week werd vastgesteld dat de hartafwijking van Grace lichtjes anders was dan oorspronkelijk gediagnosticeerd. In plaats van enkele uren zou ze enkele weken, misschien zelfs enkele maanden kunnen leven. Toen was het ogenblik dat ik het ziekenhuis moest verlaten en Grace nog op de zuigelingenafdeling moest blijven. Dat was heel moeilijk.
Zuigelingenafdeling
Het personeel heeft ons dan een aparte kamer op de zuigelingenafdeling bezorgd, zodat we een voor ons gereserveerde plek hadden en iedere dag bij Grace konden zijn. Deze kamer werd "het bureau" omdat ik iedere dag om 9 uur aankwam en om 17 uur vertrok. In dit "bureau" leerden Paul en ik zelf voor Grace te zorgen. Het was een kleine ruimte maar honderden mensen zijn er gepasseerd om Grace te dragen en te liefkozen.
We leerden hoe we Grace konden voeden met de maagsonde en hoe we haar konden verzorgen. Het gebeurde soms dat ze stopte met ademen en dat ze kleine crisissen [aanvallen] doormaakte. We hebben nauw samengewerkt met een organisatie voor palliatieve zorgen om haar thuiskomst te regelen.
Grace had enkele typische trekjes van trisomie 18: de oortjes lager ingeplant dan gebruikelijk, de gebalde vuistjes, de voetjes wat speciaal en een wat gebogen voorhoofd. Maar als je gewoon naar haar keek leek ze gewoon een kleine baby: 2030 g, 47 cm. Ze was zoals mijn andere dochtertjes waren, alleen wat kleiner. Al die kleine details maakten haar uniek en speciaal voor mij. Ik zag de trisomie 18 niet, ik zag alleen mijn kostbaar klein meisje. En dat was wat de meeste mensen zich realiseerden toen ze eenmaal geboren was. Ze was helemaal niet het monster dat de artsen me vier maanden eerder beschreven hadden ... ze was een klein schatje. Alles wat ze nodig had was liefde. En die heeft ze gekregen!
Wij hebben enkel voor medische behandelingen gekozen die haar het leven comfortabeler maakten. We hebben haar via een maagsonde gevoed. Ze had regelmatig apneus [ademstilstanden]. Telkens kwam ze daar weer uit, zelfs nadat ze soms 15 of 20 minuten niet geademd had. Daarom noemden we haar "Amazing Grace" ... onze Grace was een ongelooflijke en verbazingwekkende meid! Ze werd verondersteld binnen de drie dagen na haar geboorte te overlijden omwille van de afwijking aan har hartje, maar ze bleef bij ons. Ze had meerdere periodes van apneus en crisissen, maar kwam telkens weer terug. De trisomie werkt op het brein en op heel wat automatische reflexen zoals zuigen en ademen. Voor de rest vonden we haar gewoon perfect.
We hebben niets willen ondernemen om haar leven te verlengen. We hebben haar zoveel als mogelijk haar comfort gegund. We droegen haar rond als ze apneus had en spraken haar zachtjes toe. "Kom terug,Grace," hebben we zo vaak gezegd. Zij luisterde dan meestal naar haar ouders. We konden niet herstellen wat niet goed ging. We konden haar alleen maar beminnen.
Het was een zegen voor ons dat Grace in dit ziekenhuis geboren werd. Ze was de enige baby op de intensieve zorgen van de zuigelingenafdeling gedurende haar verblijf daar. De verpleegsters waren geweldig. Nooit heb ik iets vergelijkbaars gezien. Grace was een beroemdheid geworden. Ik heb fantastische mensen ontmoet die ik nooit zal vergeten.
Even heb ik geaarzeld, ongeveer een tweetal weken vooraleer ze naar huis zou komen. Ze kreeg een zware crisis en men stond op het punt haar dood te verklaren. Ik dacht, "hemel, en als dat thuis in de living gebeurt met mijn kinderen, ben ik gek geworden?" Maar twee weken later was ik voor alles klaar. We hebben haar naar huis gebracht op de dag dat ze één maand werd. Het personeel van de zuigelingenafdeling was fantastisch. Ze lieten ons zelfs een klein ziekenhuisbedje mee naar huis nemen. Het was een geweldige dag!
Naar huis
Na één maand zuigelingenafdeling hebben we Grace thuis gebracht. In het begin joeg het idee haar thuis te brengen me schrik aan. Ik drong aan dat ons al het nodige materiaal geleverd zou worden, toestellen die haar bewaakten, zuurstofflessen, enz om ons huis een beetje in een ziekenhuis te veranderen. We wensten een full time verpleegster. Ik was heel angstig. De eerste nacht hadden we een medische hulpverlener thuis. Maar al snel hebben we die wandelen gestuurd, want eigenlijk hadden we die niet nodig.
Paul en ik zagen snel in dat wij al wisten wat we moesten doen met Grace omdat we dat al allemaal kenden vanuit het ziekenhuis. We hadden haar daar ook al verzorgd, gevoed en bewaakt. De verpleegsters hadden ons alles geleerd. Het enige wat we moesten doen, was hetzelfde, maar nu thuis in onze living. De oxymeter voor de pols maakte ons gek met zijn geluiden gedurende gans de nacht. Dat heeft een viertal dagen geduurd, toen hebben we hem afgezet.
Het mooiste van thuis te zijn was dat we een echt gezin vormden. Ik was de mama van Grace thuis. Haar zusjes leerden haar kennen. Voor hen was het moeilijk in het ziekenhuis. Het leek allemaal zo erg op de situatie met een gewone pasgeborene thuis. De enige verschillen waren dat we haar met een sonde voedden en dat ze af en toe vergat te ademen.
We begonnen ons meer en meer op ons gemak te voelen. Ik waakte gedurende de nacht et we hadden samen zoveel rustige periodes. Ik sliep op de zetel met haar op mijn borstkas. We keken naar de maan en de sterren aan de hemel. Het was magisch...
Er kwam veel bezoek: iedereen wou "Amazing Grace" dragen. Naarmate de weken vorderden werden de crisissen en de apneus intenser. We wenden eraan. We hebben haar meegenomen naar oma, naar de supermarkt, naar het park en we maakten wandelingen in de wijk. We probeerden de tijd zo normaal mogelijk door te brengen. Maar ze werd zieker en zieker. Ze had wat gewicht bijgewonnen en was zo schattig. Ze genoot van het badje dat haar oma haar gaf. Ze was echt een zonnetje.
Een tehuis in de buurt bood veel steun. We kregen een verpleegster te onzer beschikking 24/24 en 7 dagen op 7. Ze kwam zo vaak ik het vroeg. Bovendien was er ook een religieuze te onzer beschikking, een diëtiste en een psycholoog. We beseften dat we het best goed deden. We wensten dat alles zo normaal mogelijk verliep [we hebben weinig speciale medische ondersteuning nodig gehad]: wij waren de verpleegkundigen. Eenmaal per week kwam er een vrijwilligster zodat ik wat tijd aan mijn twee andere meisjes kon besteden.
De weken werden maanden en we gingen dromen dat Grace misschien één van de tien procent baby’s zou zijn die overleven... Ik begon me te bevragen over chirurgische interventies en ik sprak met een mama van een trisomie 18 kindje dat inmiddels zes jaar was. Ik was klaar voor een lange tocht. Wat het ook zou kosten, ik zou het doen.
Grace was een kind dat slechts één ding vroeg: haar vast houden en haar beminnen. Zij was rustig en niets eisend. Een oh zo fragiel schepseltje. Ze had prachtige blauwe ogen en een heel zacht huidje. Als we Grace vast hielden hadden we de indruk een engeltje vast te hebben.
We hebben onze pediater één enkele maal bezocht en dat was goed gegaan. We hadden het over de crisissen: hij was heel voorzichtig.
Grace overlijdt
Gedurende de laatste week van haar leven kreeg Grace phébnobarbitalen. De crisissen werden langer en steeds frequenter. Met de medicijnen probeerden we haar te stabiliseren. Ze had ook mylanta nodig om de reflux te behandelen.
Twee dingen heb ik God gevraagd vooraleer Grace zou sterven. Ik heb gebeden dat ze vredig zou mogen gaan en dat mijn twee andere meisjes deze ogenblikken zouden mogen mee beleven. God heeft mijn gebed gehoord en meer dan verhoord... De week voor haar dood werden de crisissen frequenter en langer. Ze kreeg medicijnen om haar toestand te stabiliseren. Ik dacht dat het zou lukken.
We wenden aan grotere crisissen. Al wist ik verstandelijk best wel dat haar toestand fataal was, nooit liet ik de hoop varen, "ze was een mirakelkind." De nacht voor haar overlijden was ik de ganse nacht op met haar omdat ze constant ademhalingsstilstanden had. Ik was heel rustig, heb zelfs mijn man niet gewekt. Ik las in de bijbel en sliep met Grace op mijn borst. Ik las psalm 23 samen met haar. Ik voelde me in vrede. De volgende morgen kwam mijn man en we wisten dat het niet goed ging. Onze dochters hebben haar een knuffel gegeven om tot ziens te zeggen. Ik heb hen naar de bushalte gebracht. Toen ik terug kwam leek Paul erg ongerust. We gaven Grace een badje, ze had die altijd geapprecieerd. Ik heb haar aangekleed en ingesmeerd met een speciale lavendelcrême. Mijn ouders zijn gekomen en brachten de eucharistie mee en we hebben haar gezegend. Het was tien uur. Precies het ogenblik van haar twee maanden, en we hebben "gelukkige verjaardag" voor haar gezongen. Ik heb haar continu gedragen en ze moet heel zachtjes heen gegaan zijn korte tijd daarna. Ik merkte dat ze niet meer ademde, maar dacht dat haar hartje nog altijd klopte ... ze was nog altijd warm. Mijn papa dacht dat ze overleden was, maar ik geloofde hem niet. De verpleegster van het tehuis is gekomen en vroeg of ze Grace mocht beluisteren. En toen zei ze dat het haar speet. Ik kon het niet geloven... Ik was in de keuken en zei mijn man dat Grace heen gegaan was. We hebben haar samen gedragen en hebben samen geweend. Mijn zussen, mijn schoonzus en mijn schoonbroers kwamen langs. De ploeg van het tehuis kwam: het was allemaal heel flou voor mij. Paul is de meisjes gaan halen in school en we hebben samen de tijd met Grace kunnen doorbrengen. De meisjes hebben haar gedragen en haar nogmaals tot ziens gezegd. Het was niet angstaanjagend ... het was prachtig. We hebben haar in een doopkleed gekleed. En we hebben haar allemaal gedragen. Ik dacht dat ik nooit van haar zou kunnen scheiden. We hebben haar lang bij ons gehouden.
Uiteindelijk heb ik gezegd dat de begrafenisondernemer mocht gebeld worden. Hij stuurde één van zijn medewerkers naar ons [het leek wel of ik met Jezus zelf sprak]. Hij sprak de liefste woorden die me uiteindelijk toelieten haar los te laten. Ik heb Grace aan Paul gegeven en Paul gaf haar aan die man. Zo rustig als hij gekomen was is hij weer vertrokken. Paul, de meisjes en ik zijn in onze boomhut gegaan om alleen te zijn. Ik heb geweend en geweend.
Grace overleed op donderdag 26 september 2002. Op zaterdag 28 september werd ze begraven. Op mijn verjaardag. Gedurende de zwangerschap had ik veel over haar begrafenis nagedacht omdat we niet gedacht hadden veel tijd met haar te kunnen doorbrengen. We hadden teksten en muziek met de priester uitgekozen. We hadden twee grote posters gemaakt met allemaal foto’s van haar. Allemaal foto’s van mensen die Grace droegen. Op iedere foto glimlachen de mensen. De kerk was overvol. Ik denk niet dat ik ooit zal weten hoeveel mensen er in de kerk waren. Het belangrijkste wat de priester zei was een zin van mijn man: "wij hebben de makkelijke weg gekozen, wij hebben van Grace gehouden." De priester zei ook dat we gedurende 9 maanden geweten hadden dat deze dag zou aanbreken, maar dat we besloten hadden Grace lief te hebben, wat er ook zou gebeuren.
Het verdriet verwerken: steun van God
We hebben nergens spijt van. We herinneren ons ieder detail van haar lichaam, haar geur, haar uitzicht. Ik droeg rose kleren op de begrafenis, ik wou haar leven vieren. Op het kerkhof heeft mijn schoonbroer een gedicht voorgelezen en hebben we een twaalftal roze en witte ballonnen los gelaten.
Ik ga vaak naar haar grafje. Het is hard te weten dat zij fysiek niet meer bij me is... Ze zal daarentegen altijd in mijn hart zijn. Ik ben voor altijd veranderd.
Ik heb veel gesteund op mijn geloof in God tijdens de moeilijke momenten. Ik ben katholiek opgevoed en heb een vast geloof. Ik wist dat toen wij besloten hadden Grace bij ons te houden ondanks haar toestand dat God voor ons zou zorgen. Hij heeft voor alles gezorgd en beter dan ik gehoopt had. Hij was goed, barmhartig en heeft onze situatie beter geregeld dan we gepland hadden. Mijn geloof is dieper gegroeid dankzij Grace. Niets is toevallig gebeurd. Hij heeft de juiste mensen op onze weg gezet [inclusief de "Sisters of Life" en de "Morning Light Ministry"] en heeft voor iedere stap die we moesten zetten zorg gedragen. Hoe hard deze ervaring ook was, Hij was steeds onze rots en ik zal Hem steeds blijven vertrouwen. Onze ervaring met Grace was voor 90% prachtig en voor 10% het hardste wat we ooit beleefd hebben. Zonder geloof betwijfel ik of we dit alles hadden kunnen doen.
Grace heeft het beste naar boven gehaald in de mensen om haar heen. Ze was het meest afhankelijke wezentje ... ze heeft goedheid laten ontdekken in de mensen. Mijn man en ik blijven maar herhalen dat de mensen goed zijn. Grace bood de kans aan veel mensen, of we die al eerder kenden of niet, om onvoorwaardelijk te leren beminnen. De mensen leken nooit genoeg voor ons te kunnen doen, ze wilden altijd maar meer doen. Het ziekenhuis heeft zich in alle bochten geplooid om ons te helpen. Onze vrienden en onze familie blijven ons steunen en beminnen. Grace heeft vele, heel vele mensen geraakt tijdens haar korte leventje. Ze heeft gedurende die twee maanden meer gedaan dan andere mensen gedurende gans hun leven. Zij vertegenwoordigde de zuivere liefde en ze kreeg zuivere liefde. Hoe zeer ik haar ook mis, toch besef ik dat ze haar taak hier beneden afgewerkt heeft. Haar impact overstijgt ons. Ik dank God dat Hij ons via haar gezegend heeft. Zij was de moeite waard.
De dokters die met ons gewerkt hebben, hebben ons gezegd dat ze nooit meer op dezelfde manier naar een geval als het onze zullen kijken. Grace was een lerares en een pionierster. Zij heeft mijn man en mij dichter bij mekaar gebracht, heeft ons geloof versterkt en heeft me geholpen de mooie dingen van het leven te waarderen. Ze heeft me ook getoond dat de dood vredig kan zijn. Mijn twee andere dochtertjes weten dat nu ook. Grace was werkelijk verbazend en ongelooflijk.
Vertaling: Christine
|
|
